Registre DI-PP

Dermatoses Inflammatoires Perspectives Patient

Un registre national en vie réelle dédié aux maladies inflammatoires cutanées chroniques

Le registre DI-PP fédère plus de 50 centres répartis en France métropolitaine et dans les DROM, associant dermatologues hospitaliers et libéraux. CH, CHR, CHU et exercice de ville). Cette organisation permet une représentation au plus près de la réalité du terrain et des parcours de soins des patients.

Il a pour objectif de documenter la prise en charge en vie réelle de six maladies inflammatoires cutanées chroniques. Une attention particulière est portée à la dimension centrée sur le patient, en intégrant son ressenti, sa perception de la maladie et son impact concret sur la qualité de vie au quotidien.

La période d’inclusion s’étend du 9 février 2026 au 9 février 2029, soit trois années de recrutement, suivies d’un suivi longitudinal des patients sur une durée équivalente de trois ans. Ce suivi prolongé est essentiel pour mieux comprendre l’évolution naturelle de ces pathologies, évaluer en conditions réelles l’efficacité, la tolérance et la persistance des traitements, ainsi que leur impact durable sur la qualité de vie. Il permet également d’analyser les parcours de soins et les adaptations thérapeutiques mises en place au fil du temps.

Les patients sont inclus dans le cadre de leur prise en charge habituelle, conformément à la méthodologie de référence MR-003.

+ de 50

centres répartis en France métropolitaine et dans les DROM

Pourquoi DI PP ?

  • Décrire les parcours de soins en pratique courante.
  • Observer la diversité des profils cliniques et thérapeutiques.
  • Mieux comprendre l’expérience vécue par les patients.
  • Produire des données utiles à l’évolution des pratiques dermatologiques.

Pathologies concernées

LE PRURIGO NODULAIRE

ECZEMA DES MAINS

maladie de verneuil

LA MALADIE DE VERNEUIL

urticaire

L’URTICAIRE

dermatite-atopique-eczema

LA DERMATITE ATOPIQUE

psoriasis

LE PSORIASIS

Objectifs scientifiques

  • Décrire le profil des patients selon la pathologie et le traitement initié.
  • Cartographier les parcours thérapeutiques en vie réelle.
  • Étudier l’adhésion thérapeutique et ses déterminants.
  • Suivre l’évolution de la qualité de vie.
  • Documenter les événements indésirables en pratique courante.

Méthodologie

  • Population

    Patients adultes initiant un traitement systémique, biologique ou ciblé.

  • Suivi

    Inclusion de 2026 à 2028, avec suivi longitudinal jusqu’en 2031.

  • Recueil des données

    Questionnaires patients et médecins, scores cliniques validés, outils standardisés de qualité de vie et d’évaluation symptomatique.

  • Analyses

    Approche descriptive avec analyses intermédiaires annuelles.

Implantation territoriale

Le registre couvre actuellement :

  • Île-de-France
  • Hauts-de-France
  • Grand Est
  • Normandie
  • Bretagne
  • Nouvelle-Aquitaine
  • Auvergne-Rhône-Alpes
  • PACA
  • DROM (Martinique, Guyane)

carte centres di-pp

DI-PP en chiffres

+50

centres participants

9

régions françaises + DROM

3300

patients attendus

Participation hospitalière et libérale

Une approche centrée sur le vécu réel

DI-PP prend en compte :

  • qualité de vie
  • sommeil
  • santé mentale
  • activité professionnelle
  • charge thérapeutique
  • perception du traitement

Ce registre national vise à renforcer les connaissances en vie réelle afin d’accompagner l’évolution des stratégies de prise en charge des maladies inflammatoires cutanées chroniques.

Une gouvernance scientifique collaborative

Directeur de recherche : Dr François MACCARI

Directeur de projet : Dalila SIMONIAN

Comité de pilotage scientifique :

Dr Pierre-André BECHEREL  Antony
Dr Ziad REGUIAI Reims
Pr Elisa CINOTTI. Sienne
Pr Jean-Luc PERROT St Etienne
Pr Guillaume CHABY Amiens
Dr François MACCARI  La Varenne St Hilaire

Investigateur principal : Dr François MACCARI 

Investigateurs coordinateurs :

Pr Jean-Luc PERROT
Pr Guillaume CHABY