29 octobre : Journée Mondiale du Psoriasis
SkinPower : les dermatologues et les patients s’engagent !
À l’occasion de la Journée Mondiale du psoriasis le 29 octobre, notre réseau de dermatologues RESO-dermatologie, réfèrent dans la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques de la peau, mène une enquête[1] sur les attentes et les aspirations des patients vis-à-vis des nouvelles thérapeutiques. Les groupes de recherche Reso et OMCCI *qui rassemblent les expertises autour de projets d’étude novateurs dans le domaine des dermatoses inflammatoires chroniques, présentent les derniers travaux de recherche collaborative.
[1] Enquête online (terrain en cours) réalisée auprès de patients atteints de psoriasis et de dermatite atopique du 16 octobre au 16 novembre 2024.
Le psoriasis, maladie chronique à l’évolution difficilement prévisible
Le psoriasis, maladie cutanée inflammatoire de la peau, non contagieuse, est causée par un dérèglement du système immunitaire de la peau. Cette pathologie se manifeste par l’apparition de plaques rouges, épaisses et squameuses, en général localisées sur le cuir chevelu, les coudes, les genoux ou le bas du dos.
Le psoriasis, qui touche environ 2 % de la population française[2], autant d’hommes que de femmes, est souvent lié à des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux. Une dermatose multifactorielle donc, le plus souvent bénigne. Cependant 20 % des personnes atteintes souffrent de formes sévères caractérisées par des lésions cutanées étendues et/ou par la présence d’autres atteintes, notamment articulaires.
Les traitements de plus en plus efficaces visent principalement à réduire l’inflammation et à contrôler les symptômes, mais le psoriasis reste douloureux et affecte la qualité de vie des personnes touchées.
[2] Inserm
Le psoriasis, maladie chronique à l’évolution difficilement prévisible
Reso-dermatologie a lancé en décembre 2020 un observatoire des maladies cutanées chroniques et inflammatoires, l’OMCCI pour mieux évaluer le fardeau des patients vivant avec un psoriasis, une dermatite atopique, une maladie de verneuil et une urticaire chronique spontanée.
Plus de 1000 patients vivant avec un psoriasis sont suivis pendant 4 ans pour évaluer l’évolution du fardeau de leur maladie et l’effet de la thérapeutique sur ce fardeau, des données de vraie vie essentielles à la compréhension du vécu des patients.
Cicatrice mémorielle, suivi à 1 an des patients sous certaines thérapeutiques, caractérisation des populations psoriasiques à l’inclusion, maintien de l’efficacité sur moyen long terme…autant de sujets étudiés pour mieux comprendre et mieux accompagner les patients.
Pour retrouver les publications scientifiques et les thèses soutenues sur la base de ces données :
Parallèlement en partenariat avec les laboratoires dermatologiques Uriage, nous avons lancé une enquête pour évaluer les attentes et les besoins des français vivant avec un psoriasis et une dermatite atopique.
Sur les 87 premiers répondeurs vivant avec un psoriasis :
des personnes vivant avec un psoriasis estiment que la maladie a eu un impact négatif sur leur vie.
aspirent à un traitement qui leur permettent de ne pas rechuter.
des patients attendent également des conseils sur les produits hydratants à adopter pour leur problème de psoriasis.
déclarent que leur maladie a eu un impact sur leur vie professionnelle.
La souffrance des patients n’est malheureusement pas toujours exprimée aux soignants lors des consultations pour différentes raisons : consultations trop courtes, gêne d’en parler… Recueillir ces données et ressentis des patients garantit que la prise en charge et les innovations médicales soient alignées avec les attentes réelles des patients.
Cette démarche participative vise à améliorer la qualité des soins, contribuant à renforcer la confiance des personnes malades dans les nouvelles réponses thérapeutiques.
Les grands enseignements de l’enquête seront disponibles sur le site www.reso-dermatologie.fr à partir de mi-décembre.
Pour consulter notre communiqué de presse :
Notre campagne SkinPower
Jane, Karine et Valérie partagent leur témoignage et encouragent tous les patients à ne pas rester seuls face à leur psoriasis cutané et/ou articulaire.
HappyReso : votre allié pour reprendre le pouvoir sur votre maladie !
Notre application HappyReso est à votre disposition gratuitement sur tous les stores !
Vous avez une question ou besoin d’une information ? Retrouvez les dernières actualités pour mieux comprendre : les biothérapies , des traitements immunosupresseurs ? Les destructions articulaires su rhumatisme psoriasique, une fatalité ? Psoriasis et grossesse, peut-on se soigner ? L’alimentation anti-inflammatoire, réellement efficace ? et encore plein d’autres sujets proposés par les patients auxquels notre comité scientifique répond chaque mois.
Podcast Dans la peau
Dans ce 2ème épisode, nous vous invitons à découvrir le psoriasis à travers le regard expert du Dr Laure MERY BOSSARD et l’histoire de Jane.
Vous vivez avec un psoriasis et souhaitez rejoindre le collectif, participez à nos prochaines interviews, podcasts, ou avez besoin d’informations ?
Nous vous donnons rendez-vous le mercredi 30 octobre pour notre webinaire spécial Journée Mondiale du Psoriasis de 20h30 à 21h30.
Nos experts seront à votre écoute pour répondre à toutes vos questions en direct pendant 1h. Les inscriptions sont gratuites et ouvertes à tous :
Les maladies inflammatoires chroniques de la peau, notre mission !
Les patients, notre priorité !
Auteur: Dalila Simonian, directrice développement et communication RESO.
Date : 25/10/2023
