5 communications RESO à l’EHSF 2024

Les travaux de recherche sont encore peu nombreux bien que les experts se mobilisent de plus en plus autour de la maladie de verneuil, pathologie complexe souvent associée à d’autres pathologies inflammatoires telles que le psoriasis, la maladie de Crohn ou encore la polyarthrite rhumatoïde. La 13 ème conférence EHSF, qui s’est déroulée à Lyon du 7 au 9 février dernier, a fait écho au dynamisme grandissant de la recherche et notamment de l’investissement des groupes de recherche français.

Même s’il reste encore beaucoup de zones d’ombres à éclaircir, la douleur et l’impact de la maladie de Verneuil sur la vie personnelle, professionnelle ou sociale des patients sont largement reconnus par les experts.

Notre e-poster, portant sur les résultats d’une enquête menée auprès de 419 patients en décembre 2022, a mis en exergue  l’insuffisance de la  prise en charge de la douleur , de son intensité et la nécessité d’une prescription d’ordonnance anticipée.

Cette 13ème conférence, co-organisée par le Dr Philippe GUILLEM et le Pr Axel VILLANI, a placé les patients et les associations de patients au cœur de cette édition par le biais de plusieurs actions mises en place par le comité EHSF:

• L’étude européenne WISH – What If … in Hidradenitis Suppurativa !

Dans un bref questionnaire comprenant quelques données démographiques, les patients devaient répondre à une seule question : « Si vous aviez une baguette magique, quelle est la SEULE chose que vous changeriez dans votre parcours de soins ? »

• Une session de restitution des résultats de cette étude,
• Une session interactive ouverte aux patients,
• Un concours d’art « SHARE » pour transcender les maux par l’art.