SkinPower : un collectif engagé pour changer le regard sur les maladies chroniques de la peau.

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Ensemble, patients et dermatologues se mobilisent pour diffuser un message d’espoir et rappeler que le psoriasis, la dermatite atopique, la maladie de verneuil, la pelade, le vitiligo, l’urticaire chronique spontanée, le prurigo nodulaire, ce n’est pas dans la tête mais dans les gênes !

Au-delà de la gêne esthétique, ces maladies auto-inflammatoires impactent énormément la vie des patients au quotidien. Comment ne pas comprendre que l’aspect visible de ces pathologies puisse rendre difficile les interactions dans nos sociétés où l’image a pris une place considérable, notamment sur les réseaux sociaux.

60% des pelades se déclarent avant l’âge de 20 ans, 30% des psoriasis se déclarent à l’adolescence, 1 enfant sur 10 est concerné par l’eczéma atopique*, la majorité des verneuils se déclarent à l’adolescence …Les enfants et les adolescents, en particulier, souffrent davantage de ce diktat de « l’image parfaite » à une période de leur vie où les changements corporels sont nombreux et où ils sont en pleine construction de leur identité.

La bonne nouvelle est que la recherche avance à grands pas, les mécanismes de ces maladies sont mieux connus et de plus en plus de traitements sont disponibles ou arrivent très prochainement.

En parler, c’est le 1er acte de guérison

Pour en parler, encore faut-il être bien informé sur sa maladie, la comprendre pour mieux l’accepter et reprendre le pouvoir sur sa maladie de peau !

Ce que notre collectif propose pour accompagner les patients et leurs proches :

Une application HappyReso pour les personnes vivant avec un psoriasis, une dermatite atopique et bientôt une maladie de Verneuil.

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Vous êtes un professionnel de santé et souhaitez disposer de flyers ou d‘affiches pour votre cabinet ? 

Une BD pour mieux comprendre le vitligo.

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Un livret pour expliquer ces maladies aux enfants et sensibiliser en milieu scolaire.

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Un programme de podcast Dans La Peau où patients et dermatologues se partagent le micro.

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Un programme de webinaires « Devenir acteur de mon bien-être » qui propose chaque mois un échange avec nos experts et permet aux patients de poser les questions qui les préoccupent.

Entendre, c’est l’acte d’aide le plus précieux

Avec cette campagne, nous souhaitons :

  • sensibiliser le grand public pour que ces maladies ne soient plus taboues en 2024 !
  • permettre à tous les patients de pouvoir en parler librement sans susciter craintes ou jugement erroné du type «  ah oui, j’en ai entendu parlé, c’est lié au stress », « c’est pas grave, c’est seulement un problème esthétique ! »
  • donner les clés aux patients pour reprendre le pouvoir sur leur maladie de peau
  • fédérer les patients, leurs proches et les professionnels de santé autour du mouvement SkinPower pour porter haut et fort les attentes des malades !
  • briser le sentiment de solitude et redonner espoir à l’heure où la révolution thérapeutique est en marche !

Découvrez la campagne

Les ambassadrices de la campagne s’engagent et prennent la parole :

8 patientes, 8 parcours de vie, un objectif commun: engager les patients à prendre le parole pour changer le regard porté sur ces maladies !

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Rejoignez le collectif  SkinPower sur nos réseaux sociaux instagram et tik tok.

Et rendez-vous très prochainement pour un live avec nos experts !

insta collectifskinpower   tiktok collectifskinpower

A propos du collectif SkinPower :

Notre collectif rassemble professionnels de santé et patients tous engagés pour rendre visible près de 10 millions de patients !

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Nous remercions nos partenaires pour leur soutien institutionnel 

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Auteur: Dalila Simonian, directrice développement et communication RESO.

Date : 01/02/2024