RESO s’engage aux côtés du Collectif Vitiligo pour une prise en charge globale de la maladie !
RESO, en tant que membre, s’investit pleinement au sein du Collectif Vitiligo ! Composé de l’Association Française du Vitiligo, de représentants de professionnels de santé dont le Syndicat National des dermatologues-vénéréologues (SNDV) et l’Union de syndicats de pharmaciens d’officine (USPO), de la Fédération Française Sports pour Tous (FFSPT) et d’Incyte Biosciences France, ce collectif appelle les pouvoirs publics à repenser le parcours de soins et l’accompagnement des personnes atteintes de vitiligo.
Le vitiligo, bien qu’il n’engage pas le pronostic vital, est une maladie auto-immune entraînant une dépigmentation de la peau avec des conséquences profondes sur la qualité de vie des personnes concernées. Selon l’AFV, 1 million de patients sont atteints de cette pathologie en France. Le regard des autres, l’isolement social, le harcèlement scolaire et l’impact psychologique en font une pathologie multidimensionnelle nécessitant une réponse globale et multidimensionnelle.
Face à une maladie aussi complexe, une stratégie intégrée est essentielle, incluant des approches médicales, psychologiques et sociales. À travers l’échange de leurs compétences et la mutualisation des ressources, les membres du collectif s’engagent en faveur d’une amélioration du parcours de soins pour un diagnostic et un suivi plus efficace de la maladie ainsi que d’une meilleure prise en compte de l’impact multifactoriel du vitiligo, en apportant notamment des solutions concrètes de soutien aux patients.
Les membres du Collectif accordent également une grande attention à l’amélioration de l’information sur la maladie. Sensibiliser les professionnels de santé, et plus largement le grand public, aux impacts du vitiligo dans la vie sociale, professionnelle et scolaire, notamment chez les jeunes ou dans le monde du travail, est essentiel pour contribuer à une prise en charge globale des patients.
À ce titre, à travers son manifeste et ses 16 propositions, le Collectif appelle notamment à élaborer un programme de formation axé sur la prise en charge des dermatoses chroniques inflammatoires, incluant leur fardeau psychosocial, destiné aux médecins généralistes, aux psychologues et à certains professionnels paramédicaux impliqués dans l’orientation et le suivi des patients touchés.
Au-delà de la production de ce manifeste et grâce à une mobilisation collective, les membres ont pu interpeller les pouvoirs publics, à l’occasion de rendez-vous institutionnels. Une campagne sur les réseaux sociaux a également été menée, où chacun des membres a pu défendre face caméra une proposition clé du manifeste en lien avec son domaine d’activité.
Pour clôturer la mobilisation de l’année 2024, le Collectif a par ailleurs organisé un évènement institutionnel au Sénat, sous la présidence du Sénateur Xavier Iacovelli, vice-président de la commission des Affaires sociales. Les membres ont ainsi pu détailler leurs travaux et débattre avec plusieurs représentants sur les propositions apportées. À cette occasion, l’étude IFOP sur les jeunes et le vitiligo a aussi été présentée.
Cet évènement s’inscrit dans une situation politique inédite, où la clarté et la coordination de différents acteurs autour d’une même cause sont primordiales pour faire bouger les lignes sur des thématiques aussi fondamentales que le vitiligo. C’est tout le sens de la création du Collectif Vitiligo auquel RESO prend pleinement part en tant que membre.
Auteur : Collectif Vitiligo avec le soutien institutionnel du laboratoire Incyte
Date : 04/12/2024
