Maladies inflammatoires de la peau : De l’espoir pour une meilleure qualité de vie
À l’occasion de la Journée internationale d’action pour la santé des femmes du 28 mai, RESO dermatologie se joint à cette initiative mondiale en mettant en lumière l’importance de la santé dermatologique des femmes pour leur bien-être général. Un enjeu important pour les 9 millions de Français atteints de psoriasis, d’eczéma ou de dermatite atopique, de pelade, de vitiligo, ou de maladie de Verneuil avec un fort impact sur leur qualité de vie, leur confiance en soi, leur santé mentale et leur vie sociale.
En cette journée, RESO rappelle que la prise en charge des maladies inflammatoires doit être significativement optimisée notamment chez les femmes plus impactées par leur pathologie.
Inégalité hommes-femmes face à la prise en charge des maladies de peau
Le groupe de recherche OMCCI du réseau de dermatologie RESO souligne que les jeunes patients et les femmes atteints de psoriasis souffrent d’une « cicatrice mémorielle » (la mémoire de la maladie même une fois blanchi) et constate dans le même temps que les femmes sont moins traitées par les traitements systémiques ou biologiques que les hommes.
Le psoriasis affecte les deux sexes à tous les âges de la vie.
Les conséquences physiques sont mesurées par le score PASI qui n’évalue pas l’impact psychique et émotionnel du patient. RESO dont l’un des objectifs est d’améliorer la prise en charge des patients souffrant de dermatoses inflammatoires chroniques par une meilleure compréhension des mécanismes de ces maladies, de leur impact sur la qualité de vie des patients et de l’impact des thérapeutiques sur le fardeau des malades en vie réelle a donc cherché à évaluer l’impact physique et psychique sur la vie des patients à l’aide des scores DLQI (Dermatology Life Quality Index) et SF12 (Medical Outcomes Study Short-Form General Health Survey).
Il en ressort que la composante psychologique liée à l’impact de la maladie est à considérer comme une forme grave de psoriasis qui devrait être plus discutée quant à son impact sur les choix thérapeutiques et plus particulièrement lors de la décision d’instauration d’une biothérapie. La prise en charge doit être globale en considérant une médecine intégrative incluant une pluridisciplinarité d’experts complémentaires.
Notre programme de podcast “Dans la peau”, les patientes s’expriment !
Notre série de podcasts « Dans La Peau » vous invite à découvrir les maladies inflammatoires chroniques de la peau sous un regard sensible et une vision pleine d’espoir à travers les témoignages de plusieurs patientes et de dermatologues membres de RESO.
Les dernières avancées thérapeutiques révolutionnent la vie des patients
Avec la volonté de proposer un meilleur accès à l’innovation thérapeutique, depuis le 17 avril 2024, certaines biothérapies ne sont plus soumises à une prescription initiale hospitalière : elles peuvent donc être initiées en ville, par les dermatologues en cabinet libéral (en attente de la parution au journal officiel).
Focus sur la maladie de Verneuil
Le 6 juin prochain, journée mondiale de la maladie de Verneuil, sera l’occasion de mettre en avant les avancées significatives sur cette pathologie handicapante.
La recherche avance avec un troisième traitement qui vient d’être approuvé par l’agence européenne du médicament : le bimékizumab. Déjà disponible dans d’autres indications (le psoriasis et certains rhumatismes inflammatoires), il vient d’obtenir l’extension d’indication dans le traitement de la maladie de verneuil sévère chez les adultes.
Il rejoint ainsi : l’Adalimumab, disponible depuis 2021, et le Sécukinumab, disponible depuis le 9 février dernier.
Pour d’avantage d’information :
Pour les patients, HappyReso, s’ouvre également aux patients atteints de la maladie de Verneuil. Cette application participative résolument positive destinée aux patients souhaitant reprendre le pouvoir sur leur maladie et devenir acteurs de leur bien-être permet aux patients de ne plus rester seuls face à leurs interrogations.
Dalila SIMONIAN, Directrice Développement et Communication pour le Fonds de dotation pour la Recherche et l’Innovation Médicale de RESO, souligne que la santé de la peau est bien plus qu’une simple préoccupation esthétique : “Lutter contre les affections cutanées chroniques, c’est avant tout prendre en charge des personnes qui aspirent à ne plus voir les marques sur leur peau impacter leur vie. C’est aussi prévenir contre les maladies qui engagent le pronostic vital comme le diabète ou les maladies cardio-vasculaires, 2 à 3 fois plus élevées chez les personnes souffrant d’une forme sévère de la maladie et non prises en charge. Les outils déployés par RESO permettent de prendre en considération la dimension globale de la prise en charge et de donner de l’espoir aux patients, surtout à l’heure des avancées constantes de la recherche dans le domaine de la dermatologie avec notamment des traitements innovants comme les thérapies ciblées.”
Focus sur la Pelade
La commission de l’HAS a récemment rendu un avis favorable au remboursement du ritlécitinib dans le traitement de la pelade sévère chez les adultes et les adolescents âgés de 12 ans et plus.
Focus sur le Vitiligo
Ce début d’année 2024 est marqué par deux traitements à présent indiqués dans la prise en charge du Vitiligo. En effet, depuis le 30 janvier dernier, Le Ruxoticinib est disponible en accès direct. De plus, l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament a officialisé, le 21 mars, l’autorisation du tacrolimus 0,1% pour le traitement de cette maladie dans le cadre de la prescription compassionnelle pour une durée de trois ans.
Constatant que l’utilisation de la photothérapie dans le vitiligo était freinée par crainte du risque carcinogène, un groupe de travail constitué d’expert dans cette pathologie, avec l’aide de la Société française de la dermatologie et du Centre de preuve en dermatologie, s’est constitué pour proposer un protocole de photothérapie dans le vitiligo. Ainsi, une mise à disposition d’un protocole pour la photothérapie par UVB à spectre étroit est présent pour traiter le vitiligo.
RESO, c’est aujourd’hui
La puissance d’une communauté autour du psoriasis, de la dermatite atopique, de la maladie de Verneuil, de l’urticaire chronique spontané, de la pelade, du prurigo nodulaire, du vitiligo et d’autres dermatoses inflammatoires chroniques partout en France et dans les DOM TOM.
-
Plus de 1400 dermatologues
-
Plus de 600 autres professionnels de santé
-
32 centres experts référents fédérés par RESO
-
Des patients partenaires ambassadeurs
-
Un lien de proximité avec les associations de patients
-
Une adhésion gratuite réservée uniquement aux professionnels de santé
-
Une ResoNews mensuelle pour informer les patients
-
Des comités de pilotage et des groupes de recherche
En 2024, les groupes de recherche RESO continuent à se mobiliser pour proposer une dermatologie :
-
Prédictive ; afin de mieux comprendre ces maladies et anticiper les récidives,
-
Personnalisée ; pour permettre de prescrire le bon traitement au bon moment aux bons patients,
-
Participative ; pour intégrer tous les dermatologues dans la démarche et les patients au cœur des projets qui impactent leur vie.
Auteur: Dalila Simonian, directrice développement et communication RESO.
Date : 30/05/2024
