Hidradénite suppurée : les recommandations européennes 2026
La Partie 1 des recommandations européennes S2k sur l’hidradénite suppurée, également appelée maladie de Verneuil, vient de paraître en accès libre dans le Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. Elle complète le volet thérapeutique publié fin 2024 et porte sur le diagnostic, l’évaluation clinique et les comorbidités. Voici ce qui change concrètement en consultation.
Que contiennent les recommandations européennes S2k sur l’hidradénite suppurée ?
Coordonné par Gregor Jemec et Christos Zouboulis, ce premier volet réunit 36 signataires de quinze pays. La France y est représentée par Aude Nassif, Philippe Guillem et Hélène Raynal, cette dernière au titre de l’association Solidarité Verneuil. Il complète la Partie 2, consacrée aux traitements, parue en décembre 2024, qui annonçait déjà une publication en parallèle des deux volets.
Le texte porte sur tout ce qui précède la prescription : reconnaître la maladie, en mesurer la sévérité, repérer les autres problèmes de santé qui l’accompagnent souvent. Le sigle S2k signifie que ces recommandations reposent sur un accord formalisé entre experts, et non sur un classement du niveau de preuve. Quatorze recommandations ont été soumises au vote des participants, puis publiées avec leur taux d’accord, de 55 % à 100 %. Afficher ces écarts est une forme d’honnêteté : sur certains points, les données disponibles restent minces.
Comment diagnostiquer une hidradénite suppurée ?
Les auteurs annoncent clairement à qui ils s’adressent : au médecin généraliste. Le choix est logique, car le principal problème de cette maladie est le retard au diagnostic, et ce retard se joue rarement chez le dermatologue, presque toujours avant.
Sur ce point, le message est plutôt rassurant. Le diagnostic repose uniquement sur l’examen clinique, et il est fiable. Les critères dits de Dessau doivent être utilisés, recommandation adoptée à l’unanimité, 33 voix sur 33 :
- au moins deux lésions au cours des six derniers mois ;
- situées dans les plis : aisselles, aines, région ano-génitale, sous les seins ;
- se présentant sous forme de nodules inflammatoires, d’abcès ou de tunnels qui s’écoulent.
Réunis, ces trois éléments permettent d’identifier correctement la maladie dans 97 % des cas. Aucun examen complémentaire n’est nécessaire pour poser le diagnostic. Ce qui manque, ce ne sont pas les outils, c’est le réflexe d’y penser.
Ce qui évolue depuis les recommandations de 2015
L’épidémiologie s’affine
Les précédentes recommandations européennes, de niveau S1, avançaient une fréquence de l’ordre de 1 % de la population. L’analyse retenue ici, qui met en commun les résultats de nombreuses études, aboutit à un chiffre plus bas : 0,40 % dans le monde et 0,8 % en Europe, soit environ une personne sur 125. Les écarts entre populations sont importants, de 1,3 % dans la population afro-américaine à 0,07 % dans la population hispanique. Le groupe recommande à l’unanimité de renseigner l’origine ethnique dans les études épidémiologiques, sans quoi ces différences resteront impossibles à interpréter.
La poussée obtient enfin une définition
Le score IHS4 remplace le stade de Hurley utilisé seul
C’est le changement le plus structurant du texte. La hiérarchie est explicite :
- Recommandés : IHS4 et Hurley affiné
- Possiblement recommandés : SAHS, PGA, et le Hurley pour le seul choix de l’approche chirurgicale
- Non recommandés : le Hurley isolé et le HSSI
Deux rappels utiles:
Le stade de Hurley classe la maladie en trois niveaux selon l’étendue des lésions : stade I, nodules et abcès isolés, sans tunnel ni cicatrice ; stade II, lésions qui récidivent, séparées les unes des autres, avec tunnels et cicatrices ; stade III, atteinte diffuse de toute une zone, où lésions et tunnels communiquent. Le Hurley dit « affiné » subdivise chacun de ces stades selon l’importance de l’inflammation.
L’IHS4 est d’une autre nature : c’est un score chiffré, obtenu en comptant les lésions et en les pondérant, un point par nodule, deux par abcès, quatre par tunnel drainant. En dessous de 4, la maladie est légère ; de 4 à 10, modérée ; à partir de 11, sévère.
Le stade de Hurley garde son intérêt pour décrire les zones atteintes et guider le geste chirurgical, mais il est statique : il ne mesure pas l’intensité de l’inflammation à l’intérieur d’un même stade et n’est pas validé pour suivre la réponse à un traitement. Il ne peut plus tenir lieu d’évaluation à lui seul.
Ce que rapporte le patient devient une donnée de suivi
Le recours aux questionnaires remplis par le patient lui-même, appelés PROMs, est recommandé à l’unanimité. Le HiSQOL, conçu spécifiquement pour cette maladie et validé depuis 2020, vient s’ajouter au DLQI, qui mesure de façon générale le retentissement d’une maladie de peau sur la vie quotidienne. Ces questionnaires ne sont pas un supplément d’âme : lors des travaux du groupe HiSTORIC, chargé de définir ce qu’il faut mesurer dans les essais cliniques, la douleur est arrivée en tête de plus de cent critères possibles, au point de constituer un domaine d’évaluation à part entière.
Quelles comorbidités dépister dans la maladie de Verneuil ?
Le retentissement n’est plus un chapitre annexe. Aux États-Unis, les dépenses de santé d’un patient sont près de sept fois supérieures à celles d’une personne comparable, l’absentéisme atteint 33,6 jours par an et un patient sur dix déclare avoir perdu son emploi à cause de la maladie. Les auteurs y voient probablement l’une des maladies de peau les plus éprouvantes jamais étudiées.
Le dépistage des maladies associées devient un protocole structuré, avec pour chaque domaine un outil, une fréquence et une orientation : psoriasis, troubles psychiatriques, maladies inflammatoires de l’intestin, atteintes articulaires, risque cardiovasculaire, diabète et troubles hormonaux. La stigmatisation a sa propre recommandation, adoptée à 91 %, valable aussi dans les formes légères. Des sections spécifiques couvrent la grossesse, l’allaitement et l’enfant, avec le conseil avant conception intégré à la prise en charge.
Ce que cela change en consultation
Trois conséquences concrètes. Adopter un score dynamique en routine, l’IHS4 ayant été conçu pour la pratique quotidienne autant que pour les essais. Structurer le dépistage des comorbidités selon le tableau fourni. Surveiller les lésions chroniques des régions fessière, périanale, génitale et périnéale avec un seuil bas de biopsie, afin d’exclure un carcinome épidermoïde, recommandation adoptée à 34 voix sur 34.
Sur le dépistage, les auteurs font preuve d’une honnêteté qu’il faut souligner. Aucune étude ne démontre que prévenir les comorbidités améliore l’évolution de la maladie. La recommandation repose sur l’avis d’experts et sur le principe qu’un diagnostic précoce conduit à un traitement précoce. Cela explique les taux d’accord les plus faibles du texte, 55 % pour le dépistage cardiovasculaire.
Pour les patients, l’avancée est réelle : leur douleur et leur qualité de vie pèsent désormais dans le suivi autant que le décompte des lésions. Quatre associations européennes de patients figurent parmi les auteurs, ce qui n’a rien d’anecdotique : ces recommandations n’ont pas été écrites pour eux, mais avec eux.
En résumé, à retenir
- Le diagnostic ne change pas, et c’est une bonne nouvelle. Deux lésions minimum en six mois dans les zones inverses, critères de Dessau, 97 % de précision, aucun examen complémentaire nécessaire.
- Le stade de Hurley seul ne suffit plus. L’IHS4 et le Hurley affiné sont recommandés en routine.
- La poussée a désormais une définition consensuelle. Une lésion nouvelle ou une aggravation substantielle des signes ou symptômes.
- Le dépistage des comorbidités devient structuré, avec pour chaque domaine un outil, une fréquence et une orientation.
- Le vécu du patient entre dans le suivi, via les PROMs recommandés à l’unanimité.
- Point de vigilance : surveillance des lésions chroniques fessières, périanales, génitales et périnéales, avec seuil bas de biopsie.
Questions fréquentes
Qu‘est-ce que l’hidradénite suppurée ?
C’est une maladie inflammatoire chronique et récidivante du follicule pileux, également appelée maladie de Verneuil ou acné inversée. Elle apparaît généralement après la puberté sous forme de nodules douloureux profonds, d’abcès et de tunnels, dans les zones de plis. Sa prévalence mondiale est estimée à 0,40 %, et à 0,8 % en Europe.
Quelle est la différence entre hidradénite suppurée et maladie de Verneuil ?
Aucune, ce sont deux noms de la même maladie. « Maladie de Verneuil » est l’appellation courante en France, « hidradénite suppurée » le terme employé dans la littérature scientifique internationale, souvent associé à « acne inversa ».
Comment se calcule le score IHS4 ?
Nombre de nodules inflammatoires multiplié par 1, plus nombre d’abcès multiplié par 2, plus nombre de tunnels drainants multiplié par 4. Un score de 3 ou moins correspond à une forme légère, 4 à 10 à une forme modérée, 11 ou plus à une forme sévère.
Faut-il des examens complémentaires pour diagnostiquer une hidradénite suppurée ?
Non. Le diagnostic est clinique et repose sur les critères de Dessau, avec une précision de 97 %. L’échographie n’intervient pas pour poser le diagnostic mais pour évaluer l’atteinte profonde, notamment en phase pré-opératoire, usage recommandé avec 94 % d’accord.
Où consulter en France ?
RESO Dermatologie anime un réseau ville-hôpital dédié aux maladies inflammatoires chroniques de la peau.
Cet annuaire n’est pas exhaustif et de nombreux centres peuvent vous prendre en charge.
Référence :
Jemec GBE, Villumsen B, van Straalen KR, van der Zee HH, Valiukevičienė S, Tzellos T, et al. European S2k guidelines for hidradenitis suppurativa/acne inversa Part 1. Epidemiology, diagnosis and clinical assessment. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2026. DOI 10.1111/jdv.70638. Accès libre, licence CC BY-NC.
Auteur : Dalila Simonian, directrice développement et communication RESO.
Publié le 08/09/26
